Análisis de cuidadoras de personas con discapacidad
“He cuidado de mi hija por 11 años desde su nacimiento, y mi vida se transformó por completo.” “Apenas encuentro tiempo para bañarme, arreglarme y vestirme.” “Esa es la realidad de las cuidadoras porque el trabajo es constante, las 24 horas del día, los 7 días de la semana.”
Estas son algunas frases obtenidas de testimonios recopilados por el Ministerio de la Mujer y la Equidad de Género para el lanzamiento del estudio titulado “Experiencias de vida de cuidadoras y la incidencia en su autonomía económica y expectativas de vida futura,” presentado a inicios de mes.
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El estudio revela las situaciones que enfrentan mujeres que cuidan a personas con discapacidad severa y/o postradas. Aunque ya conocidas, estas situaciones causan impacto cuando se exponen en cifras.
Para esta investigación, se entrevistó a fondo a 24 mujeres encargadas de cuidar no solo a sus hijos, sino también a sus padres, hermanos y abuelos. De estas entrevistas surgen varias necesidades actuales de las cuidadoras, como el reconocimiento de su labor, la entrega de tareas, la reconstrucción de su vida personal, la necesidad de formación, requerimientos específicos en salud y la importancia de la conexión con la comunidad.
Resultados principales
En promedio, las mujeres cuidan a personas con discapacidad severa por 10.2 años. Muchas comienzan esta labor en su infancia, alrededor de los 10 años. Dedican 11.3 horas diarias a tareas domésticas y de cuidado sin incluir los tiempos de transporte. En comparación, sus familiares dedican solo 1.8 horas a la semana y 2.5 horas los fines de semana.
Las entrevistadas afirman que destinan solo 3.2 horas diarias a actividades personales, que incluyen cuidado personal (ducharse, comer, preparar medicación personal), formación, ocio (principalmente viendo TV) y vida social. Especificamente en ocio, deportes y vida social, el 41.7% dice no haber dedicado tiempo a estas actividades, en contraste con las 5.9 horas que se declaran generalmente en la Encuesta Nacional de Uso del Tiempo (ENUT).
De las cuidadoras entrevistadas, el 33.3% presenta problemas de salud física y un 70.8% tiene problemas de salud mental. En ambos casos, el número de mujeres con problemas de salud ha aumentado significativamente desde que empezaron a brindar cuidados.
Antonia Orellana, Ministra de la Mujer y la Equidad de Género, menciona que el objetivo del estudio es obtener una visión clara de la situación de las cuidadoras para diseñar políticas públicas adecuadas. “Es crucial seguir adelante con la implementación de políticas del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados, Chile Cuida, buscando redistribuir las responsabilidades de cuidado y aliviar la carga de las cuidadoras –mayoritariamente mujeres– promoviendo su bienestar físico y emocional,” explica.
El recorrido de una cuidadora
El cuidado es una experiencia de vida que avanza a través de diferentes etapas y personas a las que se cuida. Contiene sus propios ciclos: el inicio del cuidado; los cambios durante la experiencia (y sus ‘consolidaciones’); y el posible fin del cuidado en el ciclo de vida de una persona con discapacidad.
Se observan diferencias significativas entre las necesidades al inicio del proceso y las del ‘fin del proceso’. “Al principio, es un momento psicológica y logísticamente demandante y agudo. Es difícil debido a la ansiedad por la nueva experiencia, el duelo por lo que no fue o se deja de ser, y las dudas sobre la enfermedad; sumado a la falta de ‘entrenamiento’ para manejar la nueva y emergente situación,” explica el informe.
Durante el proceso, las mujeres valoran la adquisición y mejora de competencias a través de capacitaciones y transferencias de conocimiento por parte del personal de salud, aunque los espacios de formación no siempre son suficientes ni adecuados a sus necesidades.
“Al final del proceso, las cuidadoras encuentran difícil visualizar su futuro y plantearse un nuevo proyecto de vida sin el trabajo de cuidados actual, debido a la asociación con la pérdida de la persona cuidada y porque el trabajo de cuidado domina todas las dimensiones de su vida,” agregan.
Salud física y mental de las cuidadoras
El trabajo de cuidados no remunerado provoca –según perciben las propias entrevistadas– efectos negativos en su salud física y mental, debido a sus características de trabajo arduo y su fuerte componente emocional. Muchas de ellas actualmente enfrentan problemas de salud física (hernia, bajo peso, enfermedades autoinmunes –lupus, miositis, síndrome del túnel carpiano, problemas del manguito rotador, lesiones en las extremidades inferiores); y un gran porcentaje también sufre problemas de salud mental (angustia, depresión, frustración, inestabilidad, desgano, pensamientos suicidas, crisis de pánico, cansancio crónico).
En ambos casos, el número de mujeres con problemas de salud física o mental ha aumentado significativamente desde que empezaron a cuidar a personas con discapacidad.
En términos de relaciones de género, “la conversación sobre el cuidado se da casi exclusivamente entre mujeres, tanto en el ámbito familiar como en el vecinal. Así, las redes con las que se discuten temas de cuidado son las madres, hermanas, cuñadas, amigas y vecinas, siempre o casi siempre mujeres. Esto refleja un orden social que asigna el trabajo de cuidado exclusivamente a las mujeres,” menciona el estudio.
Un aspecto común destacado por la mayoría de las mujeres entrevistadas es el reducido y esporádico contacto social con sus vecinos. “Hay una carencia de apoyo -no se solicita ni se recibe- en relación a los cuidados entre las personas del entorno. La precariedad de las relaciones vecinales de las cuidadoras no solo es consecuencia de la falta de tiempo asociada a las labores domésticas y de cuidado: también se debe a una sensación de falta de empatía entre las personas del entorno, así como a la ausencia de intereses comunes que crean distanciamiento y una percepción de segregación,” agregan.
En la experiencia de estas mujeres, esta incomprensión del entorno sobre su rol de cuidadoras acentúa su aislamiento y, en consecuencia, afecta negativamente su salud mental.